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“Pesquisas recentes indicam que cerca de 65% das pessoas com Asperger têm um transtorno de humor associado. Talvez o mais comum deles seja o Transtorno de Ansiedade. Contudo, a prevalência de Depressão também é grande. As pesquisas indicam um risco maior de desenvolver o Transtorno Bipolar e até mesmo Transtornos Alucinatórios, Paranóia e Transtornos de Conduta. Para um adolescente com Asperger, uma desordem emocional adicional é a regra e não a exceção. ” (Attwood, 2015 – p. 141 – Tradução minha)

Por Audrey Bueno

A pobre regulação emocional e os estados de ansiedade contínuos, tão comuns na síndrome de Asperger, estão por trás dos acessos de raiva, que irão se manifestar de forma mais intensa ou frequente quanto menor for a capacidade do indivíduo em compreender os próprios sentimentos ou quanto menos estratégias de auto regulação tiver aprendido a usar.

Isso é especialmente comum no caso de crianças pequenas, que ainda não dispõem de recursos internos suficientes para lidar com a complexa gama de emoções cotidianas, mas é um quadro ainda mais intenso em crianças pequenas com síndrome de Asperger, e uma diferença importante é que crianças típicas aprendem a se autorregular e a lidar com a ansiedade e frustração com muito mais facilidade e bem mais precocemente que a criança com síndrome de Asperger, que pode continuar funcionando emocionalmente como uma criança mais nova por um período maior em comparação aos seus pares sem o transtorno. Estudos de imagem do cérebro de pessoas no espectro autista mostraram que certas regiões do cérebro responsáveis pelo controle da emoção pareciam pertencer a pessoas muito mais jovens do que a idade cronológica dos sujeitos examinados determinaria.

A regra de ouro no manejo dos problemas comportamentais da Síndrome de Asperger é, antes de mais nada, reduzir a ansiedade. A medicação pode ser fundamental para que se atinja esse objetivo. Quase invariavelmente, é a ansiedade que está na base das explosões emocionais e manifestações de birras, na rigidez comportamental, no comportamento repetitivo, no comportamento opositor, na recusa em ir para a escola, em fazer atividades pedagógicas e até mesmo em melhorar o desejo ou abertura para a interação social.

Se agimos de forma a aumentar o grau de stress da criança nos momentos de desregulação emocional, tendemos apenas a agravar o problema. Quando a criança tem uma crise nervosa, insiste em fazer determinada coisa de determinado jeito ou se opõe vigorosamente às solicitações dos adultos,  não adianta querer argumentar no momento do descontrole emocional, pois a criança será incapaz de ouvir e processar o que lhe seja dito. É preciso esperar um momento de maior calma para conversar com ela. O tom de voz deve ser sempre baixo e neutro, ou seja, sem demostrar irritação (quase como um robô), para que ela se acalme e tenha maiores chances de ouvir o que estamos tentando lhe dizer. Se o calor do momento não permitir essa neutralidade no tom de voz, afinal, os pais são seres humanos em primeiro lugar e o comportamento da criança é, por vezes, gerador de forte stress para os cuidadores, o melhor a fazer e não dizer nada e esperar a crise passar, inclusive porque ficar falando enquanto a criança está nervosa só a enerva ainda mais, piorando a situação em vez de resolver.

Nunca se deve forçar uma criança no espectro a fazer algo. A menos que seja uma situação de segurança e saúde, é preciso uma abordagem mais amena e paciente para que se consiga criar um filho ou lidar com uma criança no espectro de forma a propiciar condições de desenvolver seu potencial da melhor maneira possível. E acredite, a criança sofre muito por sentir medo do mundo o tempo todo.

O trecho a seguir, do livro The Complete Guide to Asperger’s Syndrome – O Guia Completo para a Síndrome de Asperger, de Tony Attwood, que lida a mais de 30 anos com crianças no espectro e é uma autoridade internacional no assunto, fala sobre isso:

Tradução: Audrey Bueno

“Hans Asperger descreveu um subgrupo de crianças com maior tendência a apresentar problemas de comportamento. Devido à falta de entendimento e consequente disponibilidade de estratégias para lidar eficientemente com esse grupo, muitas dessas crianças, que mais tarde acabaram fazendo parte de seu grupo de estudo sobre a síndrome de Asperger, acabavam sendo expulsas da escola pela dificuldade em cumprir regras e respeitar hierarquias.

Às vezes, as crianças com Asperger se percebem mais como adultos do que como crianças. De fato, tais crianças podem agir em sala de aula como assistentes do professor, corrigindo e disciplinando as outras crianças. Em situações de conflito, elas são menos propensas a solicitar a ajuda de um adulto e podem querer resolver o problema por conta própria. Estas crianças também podem aprender que atos de agressão são capazes de repelir outras crianças, garantindo o distanciamento que elas almejam. Conflito e confrontação com adultos podem se tornar piores pela não-cooperação, negativismo e uma dificuldade em perceber diferenças relacionadas a status ou hierarquia, resultando em dificuldade para respeitar figuras de autoridade.

Algumas crianças com Asperger podem desenvolver problemas de conduta e desenvolver atitudes de ameaça e atos de violência para controlar suas circunstâncias e experiências. Por exemplo, elas podem ameaçar machucar a mãe caso esta insista na ida deles para a escola ou podem usar de violência para fazê-la comprar algo que eles queiram muito. É interessante observar que esse comportamento confrontador, opositor e agressivo não é geralmente um modelo que tenha sido copiado de algum membro da família (Attwood, 2015. Subtítulo: A Malicious Subgroup; p. 347-348). Na verdade, os pais que são vítimas de ameaças e atos de violência são geralmente pessoas dóceis, que podem não ter muita assertividade em manejar situações de conflito.

Observei em minha experiência clínica que algumas atitudes tendem a agravar a resposta emocional do momento da raiva em pessoas com síndrome de Asperger. Tais atitudes incluem: toque, abraço, tentativa de segurar a pessoa ou perguntar qual o problema. Minhas sugestões sobre formas mais eficazes de lidar, conter e contornar crises de raiva incluem atitudes tais como: não elevar a voz e manter um tom calmo, neutro, firme e assertivo, não perguntar o motivo da raiva durante o acesso de raiva (pois isso as irritará ainda mais pela dificuldade que têm em traduzir o que sentem em palavras, muitas vezes), e focar em estratégias para distrair a pessoa do foco do problema, como, por exemplo, facilitar o acesso à atividade em que eles têm um interesse específico – pois estas atividades têm teor calmante para as pessoas no espectro autista -, momentos de isolamento, retraimento para um local silencioso e tranquilo, atividades físicas para “queimar” a energia destrutiva (caso a pessoa goste, tais como corridas ou, no caso de crianças, brincar num balanço ou escorregador, por exemplo)”. (Attwood, 2015 – Tradução minha)

Altos níveis de stress social podem agravar o problema, contribuindo para que a criança desenvolva distúrbios de comportamento mais tarde como forma padrão de resposta emocional, o que torna mais uma vez importante tentar reduzir fatores estressores ao máximo nos ambientes em que a criança passa mais tempo, como a casa ou a escola, em especial na primeira infância, que é quando a criança dispõe de menos recursos internos para lidar com as próprias emoções. O período entre 0 e 6 anos é o mais essencial em termos de formação-base de personalidade e padrão emocional; por isso, expor um cérebro tão jovem, em fase tão decisiva do comportamento, a altos níveis de stress pode marcar o funcionamento mental dessa criança por toda a vida.

É comum que crianças com Asperger segurem dentro de si boa parte da ansiedade vivenciada quando estão em ambientes coletivos, pois têm receio de expressar o que sentem quando não estão no ambiente seguro do lar, o que causa um efeito parecido com uma panela de pressão. Assim, acabam expressando suas reais emoções apenas quando se sentem seguras para tal, o que geralmente ocorre no contexto familiar, que é onde a ‘panela’ libera toda a pressão que estava armazenada. Não raro, é comum que haja uma discrepância entre o comportamento da criança relatado pela escola e o comportamento da criança relatado pelos pais. De certo modo, isso também ocorre em crianças sem autismo e, aliás, ocorre com todos nós, afinal, nunca nos comportamos do mesmo modo em casa e socialmente, mas tal processo é muito mais intenso em crianças do espectro autista. Portanto, orientar a escola e professores para que se trabalhe na redução da exposição da criança a gatilhos de stress para ela pode melhorar consideravelmente não apenas o rendimento escolar dessa criança, como o comportamento de modo geral. E os pais são as pessoas que mais podem auxiliar a escola a identificar quais seriam esses fatores geradores de stress individuais, além dos clássicos para crianças com Asperger, tais como barulho, aglomeração, pessoas cantando juntas, brincadeiras de roda, festas, alterações na rotina ou no ambiente sem aviso prévio e ocorrências de atrito físico entre os colegas como empurrões, tapas ou brigas.

A diferença entre crianças com ou sem autismo, portanto, nem sempre é se o comportamento ocorre ou não, e sim com que frequência e intensidade ele se dá. Enquanto a criança típica fica irritadiça e faz uma ou outra birra ao chegar em casa cansada e com sono após um dia de escola, a criança do espectro autista tem verdadeiras explosões emocionais, engatando uma birra na outra por cada pequena coisa por horas a fio, fixando-se em suas repetições comportamentais rígidas, que dificultam muito o andamento da rotina de cuidados com a criança.

A Luta dos Pais Que Ninguém Vê

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O cotidiano da criança no espectro autista oscila bastante por conta do estado emocional repleto de altos e baixos tão comuns no autismo.  Na prática, isso significa que os pais dessas crianças podem ter muita dificuldade em seguir uma rotina de cuidados específica e seguir recomendações médicas e psicológicas quanto a sono, alimentação e estimulação social, por exemplo. Esses pais podem não conseguir manter a criança  acordada até a hora do jantar, tendo que esperar que ela durma primeiro, para que consiga se acalmar e reorganizar o suficiente para lhe seja possível fazer as refeições (em estado de euforia ou descompensação interna, a criança chora, grita, se fecha em atividades repetitivas e os pais podem não conseguir alimentá-la), de modo que em vez de jantarem às 19h, jantarão às 22h, por exemplo. Tomar um banho se torna uma odisseia, a hora de dormir se torna um problema e, consequentemente, a hora de acordar no dia seguinte também, enfim, tudo isso acaba comprometendo  sobremaneira o andamento da rotina e cumprimento de horários, culminando numa ‘bola de neve’ de atrasos para as atividades diárias, sendo fonte de grande stress para toda a família, que é cobrada e julgada pelas pessoas de fora: médicos, professores, familiares. Conseguir que essa criança esteja pronta e com almoço dado ao meio-dia, para ir para a escola pode ser desesperador e, dependendo do dia, impraticável.

Se a criança apresenta um número muito grande de rituais, sair de casa torna-se um transtorno. É preciso voltar diversas vezes, pegar um item antes de pôr o sapato, outro item antes de pôr a blusa, escovar os dentes duas vezes porque é só assim que a criança se acalma ou porque a pasta estava só na pontinha da escova ou porque esqueceu de escovar um dos lados da boca e precisa repetir toda a operação do início. Tirar o sapato para pegar o objeto que esqueceu em cima da cama, que não aceita que seja pego por outra pessoa, voltar do portão para dentro de casa novamente porque precisa usar o banheiro de cima e não o de baixo, voltar novamente porque ela mesma quer fechar a porta, etc. A própria ansiedade do evento de sair faz com que a criança “emperre” e dificulte tudo justamente no momento de sair, de forma que tentar fazer as coisas com antecedência para ‘ganhar tempo’ nem sempre ajuda e quase nunca resolve a situação. Assim, é muito comum que esses pais, já tão estressados pelas dificuldades e responsabilidades, ainda ouçam comentários reprovadores do tipo: “Nossa, seu filho jantou às onze da noite?! O meu janta às sete! Dormiu às 2 da manhã?! Ele precisa jantar mais cedo! Ele precisa dormir mais cedo! Dormindo a essa hora ele só pode mesmo é se atrasar para a escola! Que mãe traz o filho para a escola com uma hora de atraso?!”

Essa inconstância/irregularidade é muito comum no funcionamento biológico de crianças com autismo, de modo que padrões de sono e apetite, por exemplo, estejam muitas vezes alterados e/ou sejam diferentes a cada dia. Esta criança pode não ter sono ou fome quando se esperaria que tivesse, e ter fome ou sono nas horas mais impróprias, fazendo com que os cuidados com a criança se alternem entre dias mais caóticos e dias menos caóticos. E tais alterações podem piorar mediante situações de stress pelas quais a criança passe.

A criança no espectro autista leva muito mais tempo para processar demandas emocionais que a criança típica, de modo que uma situação estressante vivida hoje exerça um impacto de muitos dias pela frente no comportamento daquela criança, desestruturando-a por um longo período em comparação à criança sem o transtorno, que tende a não mais se sentir angustiada ou afetada por algum ocorrido após apenas algumas horas, um dia ou dois depois.

“Estudos sugerem haver razões neurológicas para a dificuldade de regulação emocional e, em especial, da raiva. Observaram-se diferenças estruturais e funcionais entre crianças típicas e crianças com a síndrome de Asperger. A amígdala, região do cérebro que apresenta hiperativação em crianças com a síndrome, é responsável pela percepção e regulação das emoções, especialmente do medo (ansiedade) e da raiva (irritabilidade).

Outras razões comuns para os problemas com a administração da raiva incluem ter dificuldade em expressar sentimentos através de palavras (alexitimia) e o uso de mecanismos ainda primitivos, como a expressão física (gritos, jogar coisas, bater) para articular o humor e liberar a energia emocional. Uma garota com Asperger que atendi era famosa na escola por seu comportamento educado e cooperador e notória pelo comportamento oposto quando voltava para casa. Ela tinha contido o stress em sala de aula e playground, mas quando chegava em casa era física e verbalmente abusiva em relação à irmã mais nova, e não só não conseguia se conter como também não tinha consciência do impacto que suas ações tinham sobre a irmã. ” (Attwood, 2015 – Tradução minha)

Lidar com esse comportamento é muito desgastante para a família, de modo que talvez esses pais não tenham tempo ou motivação suficiente para ir fazendo tentativas de ajuste comportamental de forma lenta e gradativa, como muitos psicólogos insistem em propor ao despejarem uma enxurrada de recomendações culposas sobre o que esse pai ou essa mãe estariam fazendo de errado na criação e disciplina do filho. Na verdade, infelizmente muitos terapeutas não conseguem enxergar o verdadeiro panorama daquela realidade familiar, e acabam apenas aumentando a carga dos pais quanto às responsabilidades que levam pra casa do consultório e que, muitas vezes, não estão de acordo com o que tanto os pais como criança sejam capazes de fazer. É preciso ter consciência de que o comportamento da criança é, em grande parte, resultante de disfunções cerebrais reais, que só serão melhoradas com acompanhamento psiquiátrico e medicação, em vez de interpretar tudo apenas do ponto de vista emocional e psicológico. Como a faculdade de psicologia não oferece uma base consistente sobre o funcionamento neurológico do ser humano, bem como farmacologia e psiquiatria, é muito comum que psicólogos interpretem casos de dificuldades familiares apenas do ponto de vista psicológico, que foi o treinamento que receberam em sua formação profissional. Felizmente, cada vez mais psicólogos estão buscando informação e especialização para ampliar seu leque de conhecimentos, afinal, transtornos neuropsiquiátricos são tão comuns nos consultórios que a essa altura os cursos mais recentes de psicologia já devem estar sendo reestruturados para oferecer uma formação mais completa a esses profissionais tão fundamentais e que são, muitas vezes, as únicas fontes de apoio dessas famílias.  Certamente, a psicologia pode auxiliar ricamente a vida dessas pessoas, mas o profissional precisa estar realmente bem informado sobre o autismo para fazer intervenções comportamentais adequadas.

O que vemos, muitas vezes, é que muitos profissionais ainda enxergam o comportamento da criança com autismo como absolutamente intencional e gerado pelos mesmos fatores observados em crianças típicas, e acabam provendo orientações equivocadas, devido à sua interpretação dos fatos igualmente equivocada, de forma que não só não ajudem, como ainda contribuam para estender o sofrimento familiar, atrasando um acompanhamento adequado da criança e ainda causando pânico e desesperança no futuro dentro de uma família já fragilizada por uma ajuda que nunca vem.

A maioria das mães de crianças com autismo se queixam, nos muitos fóruns de discussão que já visitei, das mesmas coisas, ou seja, de que ninguém realmente vê ou entende o problema do filho, de que escolas e terapeutas atribuem os problemas de comportamento da criança à má criação ou disciplina, e muitos – inclusive médicos – não acreditam que a criança tenha autismo, de modo que acabem passando por vários profissionais até finalmente encontrarem alguém que seja capaz de conduzir uma avaliação adequada e prover o diagnóstico. Quase sempre o cerne do problema é o mesmo: desinformação. Se mesmo mães de crianças com autismo mais severo, cujos sinais do transtorno são mais evidentes, acabam ouvindo dos profissionais e pessoas do entorno que a criança não tem nada, mães de crianças com autismo leve, ou seja, em que o nível funcional é maior e os déficits são menos óbvios têm, portanto, uma dificuldade imensa para conseguirem a ajuda necessária.

Por isso, como dica final aos pais, além de procurarem se informar substancialmente sobre a síndrome em primeiro lugar, fica o alerta de que procurem neurologistas ou psiquiatras infantis para avaliação, obtenção de diagnóstico e acompanhamento inicial, para que, somente então, se pense num trabalho conjunto com um psicólogo especializado em autismo.

Quanto à escola, é importante que também se informem, lembrando que a graduação em Pedagogia, que é a de 90% dos professores, ou mesmo Psicopedagogia, praticamente não estuda os transtornos do espectro do autismo ou, quando se vê algo sobre o assunto, é certamente algo bastante superficial. Assim, é fundamental que a escola busque o apoio de um profissional especializado em autismo e ouça os pais com atenção, pois são os pais aqueles que sempre conhecem melhor as particularidades da criança e que certamente terão observações valiosas a fazer, oferecendo dicas valiosas de como lidar com esse aluno no ambiente escolar. É fundamental que a escola se informe, pois o autismo, em especial o de alto funcionamento – que é o caso da síndrome de Asperger – é um quadro bastante complexo e a impressão inicial de quem não conhece a síndrome é achar que os pais estejam exagerando nos cuidados e recomendações sobre como lidar com a criança, mas quando passam a estudar e conhecer a síndrome, verão como esses pais tinham razão ao perceberem a lógica em cada colocação que tenham feito sobre as necessidades especiais da criança.

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