O texto a seguir é a tradução de uma publicação da Autism Speaks (O Autismo Fala), uma organização nos Estados Unidos que financia pesquisas sobre o autismo e conduz atividades de conscientização e assistência dirigidas a famílias, governo e sistemas públicos. Foi fundada em 2005 por Bob Wright, vice presidente da  General Electric, e sua esposa, Suzanne, um ano após o neto deles, Christian, ter sido diagnosticado com autismo.

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Texto original: aqui

Tradução: Audrey Bueno

Como Irei Lidar com o Diagnóstico? Como Isso Afeta Minha Família?

Embora seja o seu filho que tenha Asperger/Autismo de Alto Funcionamento, é importante reconhecer que desordens do espectro do autismo “acontecem” para toda a família. Elas afetam cada membro da casa. A Síndrome de Asperger pode ser difícil de se lidar, tanto para a pessoa diagnosticada, como para a família. Ela pode levar a muitas mudanças na família, tanto dentro quanto fora de casa.  […] a seguir, estão algumas dicas para ajudar nessa jornada:

• Aprenda sobre a desordem. Há apenas 15 anos, muitos pediatras sequer haviam ouvido falar da Síndrome de Asperger/Autismo de Alto Funcionamento (SA/AFF). Agora, há numerosos livros e websites dedicados ao assunto. Faça pesquisas para que você compreenda melhor os desafios do seu filho e os serviços disponíveis que possam ajudar.
• Aprenda sobre seu filho. Os sinais e sintomas da SA/AAF variam para cada criança, e crianças mais novas têm muita dificuldade em explicar seus comportamentos e desafios. Mas, com tempo e paciência, você aprenderá quais situações e ambientes podem causar problemas para o seu filho e quais estratégias para lidar com eles funcionarão. Manter um diário e procurar padrões pode ajudar.
• Encontre profissionais¹ de confiança. Você precisará tomar decisões importantes sobre a educação e tratamento do seu filho. Encontre professores e terapeutas que possam ajudar a avaliar as opções e explicar até mesmo sobre as leis para crianças com necessidades especiais. (¹ Nota do tradutor: os profissionais que devem ser procurados em primeiro lugar são: psiquiatras infantis ou neurologistas e, posteriormente, psicólogos, possivelmente para um trabalho em conjunto. Estes profissionais irão orientar a família sobre a necessidade – ou não – de procurar um fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional ou psicopedagogo, o que não é necessário em boa parte dos casos de autismo leve.)
• Ajude os outros a ajudarem seu filho. A maioria das crianças com AS/AFF não tem sinais visíveis do transtorno, então você precisará alertar professores, parentes e outros adultos quanto às necessidades especiais de seu filho. De outro modo, um professor pode passar algum tempo dando sermão em seu filho para que “olhe para ele enquanto fala” – algo que pode ser difícil para uma criança com AS/AFF.
• Ajude seu filho a transformar a obsessão dele numa paixão. A tendência a fixar num único tópico em particular é um dos principais sintomas de AS/AAF, e pode ser desagradável para aqueles que precisam ouvir a conversa incessante sobre o mesmo tópico todos os dias. Mas um forte interesse pode também conectar a criança com AS/AFF ao trabalho da escola e às atividades sociais. Em alguns casos, crianças com Asperger podem até mesmo transformar o fascínio de infância em carreira ou profissão.

 

Explicando o Diagnóstico para o Seu Filho

De acordo com especialistas, é essencial que os pais expliquem o diagnóstico à criança. Frequentemente, isso pode ajudar a criança a seguir por um caminho de auto aceitação e pode lhe conceder tempo para entender e fazer perguntas. Sem conhecimento do seu diagnóstico, crianças com a Síndrome de Asperger podem geralmente se comparar aos outros e tirar conclusões infundadas sobre si mesmos e sobre o seu próprio bem-estar.

Crianças até os 8 anos geralmente não pensam ser muito diferentes dos colegas, de modo que uma explicação mais ampla acerca de uma desordem desenvolvimental pode ser muito complexa para que entendam. Quando falar com o seu filho, lembre-se de usar termos apropriados para a idade e pense do ponto de vista ou perspectiva da criança, para melhorar a comunicação entre vocês. Pode ajudar falar com seu filho sobre o conceito de indivíduo e explicar que diferenças existem entre todas as pessoas. Usar brincadeiras, ou livros², pode também ajudar a criança a entender melhor a si mesma e ao diagnóstico. Certifique-se de enfatizar os pontos fortes do seu filho, bem como suas áreas de desafio. Pode ser útil pontuar que todos temos pontos fortes e fracos.

[² Nota do tradutor: o livro “All Cats Have Asperger Syndrome”, de Kathy Hoopmann, é uma forma tranquila, simpática e sensível de explicar a síndrome de Asperger a uma criança – e até aos adultos! – , embora infelizmente ainda não tenha tradução para o português. Uma ideia, porém, para quem não domina o inglês, é obter o livro e pedir a tradução informal a um tradutor – há muitas ofertas de serviços de tradução online – anexando-a às páginas, para poder ler o livro com a criança e até mesmo deixá-lo como uma preciosa herança para que a criança leia, mesmo anos depois.]

 

Contar aos Familiares

O seguinte artigo, adaptado de “Meu Filho Tem Autismo?”, de Wendy L. Stone, Ph.D., oferece algumas informações importantes para falar com seus pais e familiares próximos sobre o diagnóstico de autismo ou Síndrome de Asperger.

“As reações variam enormemente. Porém, qualquer que seja a reação que você receber, será muito importante educar seus pais sobre a natureza da síndrome depois de contar a eles sobre o diagnóstico.

Para começar a conversa, você pode falar sobre comportamentos específicos. Por exemplo: ‘Você sabe esses comportamentos que têm nos confundido há tanto tempo? Então, agora nós temos um nome para eles e explicações sobre por que eles ocorrem. Howie não age como age porque é mimado, tímido ou porque não gosta de nós – ele age assim porque tem autismo. O autismo explica por que ele não usa gestos ou não parece entender o que dizemos. O autismo explica por que ele não tem interesse em interagir conosco como as outras crianças na família e por que brinca com colheres e garrafas em vez de brinquedos. Eu sei que essas são notícias perturbadoras para todos nós. Mas a boa notícia é que o transtorno foi diagnosticado cedo e há muitas coisas que podemos fazer para ajudá-lo. Ele começará alguns tratamentos em breve, e nós aprenderemos coisas que poderemos fazer para ajudá-lo em casa. Sei que precisam de tempo para pensar em tudo isso, mas se tiverem perguntas, ao começarmos a terapia, farei o meu melhor para respondê-las. Sei que todos nós estamos esperando pelo melhor desfecho possível.’

Após a conversa inicial sobre o diagnóstico, continue mantendo os outros filhos e a família informados.”

Nota do tradutor: o texto acima traz dicas preciosas aos pais em relação a como falar sobre o diagnóstico. No entanto, é preciso considerar que o discurso ideal nem sempre encontra a prática, ou seja, os pais podem estar bastante fragilizados emocionalmente para conseguirem passar a segurança e otimismo que o texto sugere. Isso pode significar adiar a conversa até que os pais lidem com a notícia internamente primeiro, ou então que talvez seja preciso procurar um psicólogo para que sejam ajudados nessa questão, até que estejam prontos para falar a respeito. Há de se considerar também a quem contar. Sobre isso, recomendo a leitura desse artigo: 

Revelar o diagnóstico a outras pessoas: sim ou não?

 

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