Autismo: por que a escola não entende o que o meu filho tem?

Tópicos dessa publicação: Necessidade de Apoio à Criança e aos Pais – Dificuldade de Compreensão e Empatia por Terceiros [Sociedade, Familiares, Amigos, Escola, Profissionais da Saúde] – Sugestões para Pais e Escola

 

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Por Audrey Bueno

Quando os pais retratam as dificuldades, a descompensação emocional, as explosões, o mau comportamento e a agressividade de seus filhos quando estes chegam em casa após a escola, após uma festa ou por terem recebido visitas, costumam ser julgados como excessivos, exagerados e até mesmo mentirosos, afinal, pensam as pessoas, como pode essa criança que ‘ficou tão bem’ aqui agir de forma tão desajustada depois? Outras vezes, a criança pode externar seu comportamento de descompensação emocional (birras, atitudes agressivas, do contra, etc.) na escola mesmo, o que indica um desespero ainda maior nessa criança ou o fato dela já ter se acostumado ao ambiente da escola o suficiente para permitir que toda a gama de sentimentos e reações venha à tona. O comportamento de “segurar a angústia numa panela de pressão e só abrir em casa” é muito comum no espectro do autismo, especialmente quando se trata de autismo de alto funcionamento, ou seja, o lado mais leve do espectro.

Não nos enganemos, porém, quanto à palavra “leve”, pois ela apenas significa que os comprometimentos da pessoa autista são mais leves em comparação a outras pessoas com autismo, e não em comparação a pessoas sem o transtorno. Se não houvesse prejuízo considerável de uma série de áreas importantes na vida do indivíduo, não haveria todo um estudo médico-científico embasando tais comprometimentos como pertencentes a portadores de necessidades especiais.

A falta de conhecimento sobre a síndrome – e sobre neurologia e psiquiatria de um modo geral – faz com que a maioria das pessoas não compreenda o que vê e tenda a classificar tudo dentro de padrões mentais conhecidos. Assim, os comportamentos observados na criança autista ganham classificações pertencentes ao grupo de crianças SEM autismo, ou seja, educadores e mesmo alguns pais ou mesmo profissionais menos informados, dirão que a criança se comporta de determinada maneira por ser filho único, por estar querendo chamar a atenção, por tratar-se de um caso de desobediência, de tentativa de manipulação, manias, além de outras leituras do gênero.

Assim, a explosão em forma de “birra” será, por exemplo, compreendida como “manha”, e não como uma reação causada por excesso de estimulação sensorial do sistema nervoso ou pela rigidez mental típica do quadro de autismo que impede a criança de se adaptar à nova demanda do ambiente para além da única alternativa mental que ela possui para lidar com uma determinada situação. As estereotipias externadas na forma de mãos abanando ou de vocalizações que lembram som de alarme, por exemplo, acabam sendo interpretadas como uma mera brincadeira de criança, pois as pessoas não sabem que essas estereotipias, assim como o ato de ficar girando com frequência, são causadas por funcionamentos alterados do sistema nervoso. A insistência em brincar sempre de uma mesma coisa é vista como uma mania que julga-se que a criança tenha pleno poder de controlar, e não como um funcionamento deficiente da área do cérebro responsável pelo controle de repetição de ações (lobo frontal, leia mais sobre isso aqui), que muitas vezes só obtém melhora através de medicação. A constante recusa/não-colaboração (absolutamente comum em Asperger) será percebida apenas como desobediência, em vez de ser entendida como um mecanismo de defesa gerado pelos elevados níveis de ansiedade da criança, que enfrenta um mundo onde não entende a maioria da regras existentes, dada a falha na formação da Teoria da Mente da pessoa autista, e como produto da rigidez mental causada por um lobo frontal com funcionamento deficitário.

Certamente, não é de bom senso esperar que pessoas leigas, ou seja, sem conhecimento em medicina, saibam disso, mas é de bom senso esperar que elas busquem alguma informação, especialmente se forem profissionais que lidem com pessoas, principalmente crianças (como professores e psicólogos), que ouçam os pais e/ou profissionais que acompanham a criança e que não confiem cegamente no próprio julgamento quando algum comportamento foge de um padrão típico de funcionamento. Se a criança acaba chamando a atenção porque chora, se joga no chão, não colabora, gesticula, se dispersa, tem dificuldade de aprendizado, se agita, se retrai, brinca de coisas incomuns ou repetidas, ou demonstra desconforto em situações que não são comumente observadas em relação aos outros colegas com mais frequência que o esperado, é preciso desconfiar que algo possa estar errado, e a presença de apenas uma dessas características já pode ser um indicativo* de transtornos do neurodesenvolvimento.

É claro que desconfiar não significa ter certeza, não somente pelo fato de que uma avaliação adequada precisaria ser feita por um especialista, mas também porque, eventualmente, crianças sem transtornos podem apresentar um ou outro desses comportamentos, mas as palavras-chave são com que frequência e intensidadetal comportamento se manifesta. Havendo desconfiança, a avaliação é sempre recomendada e justificada.

 

O Papel da Empatia no Entendimento do Quadro

 

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DEFINIÇÃO DE EMPATIA

Capacidade de se colocar no lugar de outra pessoa, imaginando como ela vê e sente as coisas do ponto de vista dela e não do nosso, e a partir daí compreender o modo como ela pensa e reage às situações; capacidade de demonstrar respeito e compaixão pela perspectiva e sensibilidades da outra pessoa na situação em que ela se encontra.

(Audrey Bueno)

 

A empatia é fundamental para que essas crianças tenham a ajuda necessária, pois só poderemos ajudá-las se pudermos observar suas dificuldades do ponto de vista delas, e não do nosso. Nós, seres humanos, nunca sabemos de fato como é viver a realidade de outra pessoa, e tendemos a estabelecer julgamentos com base na nossa própria percepção, na nossa própria realidade e consequente visão de mundo, que costuma ser permeada de achismos, ideais, valores pessoais, especulações tendenciosas por conta da nossa história de vida, ilusões e construções estereotipadas culturalmente influenciadas.

Colocar-se no lugar do outro é mais difícil do que parece. A verdadeira empatia raramente é alcançada. 

Ao contrário do que se imagina, a empatia não é um processo sobretudo emocional. Suas bases estão na razão, no discernimento, na capacidade de reproduzir mentalmente a realidade do outro em vez da nossa, e, para isso, é preciso uma boa dose de abstração e imaginação, que são faculdades da inteligência. É comum que quanto mais instruída, culturalmente enriquecida e intelectualmente desenvolvida a pessoa for, melhor seja sua capacidade de empatia, uma vez que mais facilmente ela conseguirá supor como é estar no lugar do outro. Estudos com pessoas superdotadas mostram que quanto maior o QI, melhor e mais acurada é a percepção e compreensão do sofrimento alheio.

A psicologia explica que a empatia não é uma única coisa apenas, e sim um fenômeno composto de duas partes: a cognitiva – relacionada com a capacidade de compreender a perspectiva psicológica das outras pessoas, e a afetiva – relacionada com a habilidade de experimentar reações emocionais por meio da observação da experiência alheia. Ou seja, para que a real empatia se estabeleça, ela passa pelo intelecto, e não somente pela emoção.

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As Bases Neurológicas e Genéticas do Comportamento Humano

Infelizmente, em vez da busca por informação e entendimento, que são os pilares da empatia, o que acaba acontecendo é que a falta dessas duas coisas dá lugar a julgamentos injustos, que geralmente recaem sobre os pais, advindos de crenças populares equivocadas e generalizações simplistas, ou seja, que analisam pobremente a realidade dos fatos, tais como: toda criança gosta disso ou daquilo, problemas comportamentais são sempre culpa de falhas na criação dos filhos, os pais devem sempre fazer isso e nunca aquilo, etc.

Os pais (a mãe, em especial) têm uma carga de cobrança social grande, que é ainda mais sentida quando estes pais têm uma criança com necessidades especiais, uma vez que todo o desvio do comportamento socialmente esperado leve automaticamente a um questionamento da capacidade dos pais de educarem seus filhos suficientemente bem. Essa tendência de interpretação do comportamento da criança advém de conceitos culturalmente difundidos por uma psicologia rasa de compreensão do funcionamento mental de um indivíduo, pois a maioria das pessoas não dispõe de entendimento aprofundado referente a processos neurológicos, funcionamentos de áreas do cérebro e do impacto dessas instâncias no comportamento humano.

O ser humano tem seu comportamento moldado enormemente por suas funções cognitivas e neurológicas, de modo que a presença de algum distúrbio orgânico possa alterar significativamente o funcionamento mental, emocional, comportamental e social de uma pessoa. A agressividade, por exemplo, tem seu padrão fortemente determinado por aspectos neurológicos que, muitas vezes, não têm a ver com o ambiente em si. É indiscutível a importância do ambiente na criação de um filho e é inegável seu impacto no psiquismo infantil, mas, ao contrário do que muitas pessoas pensam, o ambiente não é o fator central determinante do comportamento-base do indivíduo, ou seja, há outros fatores primordiais que explicam por que lares tranquilos com pais calmos e afetivos podem ter crianças agressivas, enquanto lares agressivos e desestruturados nem sempre produzem uma criança assim. Cerca de 60% da personalidade dos seres humanos tem base genética, associada a condições biológicas específicas (doenças, acidentes e afins) que representariam, conjuntamente, cerca de 70% do seu funcionamento mental, restando cerca de 30% do comportamento do indivíduo como sendo diretamente influenciado pelo ambiente (onde se insere a criação dos pais).

Do mesmo modo que uma pessoa que sofra um acidente e lese a parte frontal do cérebro, que é responsável, dentre outras coisas, pelas funções sociais, pode passar a apresentar um comportamento agressivo e antissocial que antes não tinha, uma criança com autismo, que também tem alterações nessas e em outras áreas do cérebro, pode apresentar comportamentos que não só independem da disciplina que recebem, como são, muitas vezes, resistentes a essa disciplina.

Ou seja, nem sempre a criança apresenta um comportamento difícil por falha na criação. Muitas vezes, o estilo educacional dos pais é bastante apropriado, mas a criança não responde e não se adéqua. Além disso, supor que toda dificuldade comportamental da criança se deva à educação que ela recebe é como dizer que a criança é uma folha de papel em branco quando nasce, na qual se escreve, apaga ou se recorta conforme o desejado, e todas as pessoas que já tiveram filhos sabem que isso não poderia estar mais longe da verdade. Pelo contrário, a criança traz consigo um temperamento e tendências próprias, quando não alguns distúrbios, como, por exemplo, o autismo, TDAH ou o transtorno bipolar, de modo que não seja justo e nem lógico atribuir tudo o que a criança é ou faz à criação oferecida pelos pais, ou à capacidade de moldar o comportamento exigindo que a criança “simplesmente obedeça”, mas infelizmente é assim que a sociedade atual, tão carente de informação e entendimento, especialmente em países em desenvolvimento, como o Brasil, interpreta a situação.

Até mesmo profissionais menos preparados seguem por essa vertente, para compensar a falta de conhecimento no assunto, o que pode ser substancialmente prejudicial para essas famílias, que acabam ficando sem qualquer apoio.

É mais fácil culpar os pais ou a criança do que reconhecer que não se tem conhecimento suficiente para compreender os fenômenos humanos de forma mais aprofundada e, portanto, buscar capacitação profissional e promover mudanças no ambiente que possam melhor assessorar as necessidades individuais da criança. 

Quem não conhece o autismo, não compreende que o padrão de expressão emocional dessa criança é diferente do da maioria das outras crianças. Por exemplo, pessoas no espectro do autismo têm sensibilidades em 1 ou mais dos 5 sentidos. Uma dessas sensibilidades pode ser a do tato, ou seja, o toque é percebido por elas de forma diferente da habitual e pode ser sentido de modo bastante desconfortável. Assim, muitas crianças com autismo (embora nem todas) não gostam de ser tocadas, beijadas ou abraçadas, o que acaba sendo interpretado por algumas pessoas – e até mesmo por alguns profissionais carentes de informação – como sinais de trauma emocional ou falta de demonstrações de afeto satisfatórias no lar. A dificuldade de socialização dessas crianças pode reforçar o falso julgamento e aumentar o arsenal de imaginação infundada sobre a questão.

Outro exemplo da diferenciação no padrão emocional da criança com autismo é quando algo ruim acontece. A criança típica costuma chorar ou demonstrar desconforto imediatamente, enquanto a criança no espectro do autismo pode não demonstrar nada e permanecer imóvel ou indiferente, ou pode, em vez disso, apenas engajar em sua brincadeira repetitiva ou objeto preferido, fazendo parecer que nem se importou, ou, ainda, apenas passa a apresentar mau comportamento, sendo agressiva, opositora, chorando por algo aparentemente sem importância, que geralmente nem pareça estar relacionada ao evento estressor. Nem todas são exatamente assim, mas o padrão de reatividade emocional no autismo costuma estar alterado de alguma forma. Na sequência, enquanto a criança típica já liberou sua angústia e deu o problema por encerrado, a criança com autismo foi para casa com tudo aquilo armazenado e, somente quando encontrou seu ambiente familiar e seguro, liberou toda aquela pressão e expressou seu stress. É o famoso efeito “panela de pressão”, que pode reverberar por dias após o evento estressor.

O padrão das consequências à exposição de eventos estressores também é diferente entre crianças com e sem autismo. Crianças no espectro autista têm mais dificuldade em administrar sentimentos e ocorrências estressantes, cujos efeitos são mais desestruturadores e duradouros, causando distúrbios de sono, alimentação, incontinência urinária e outros sintomas, que podem durar dias ou semanas. E, diferentemente das crianças típicas, a memória privilegiada de crianças com autismo, especialmente as do tipo Asperger, faz com que não esqueçam do ocorrido por muito tempo além do que é comum observar nas crianças em geral. Estudos revelam que crianças com Asperger tendem a transformar situações estressoras em fobias com muito mais facilidade. Portanto, não é exagero ou superproteção dos pais de crianças autistas quando dizem que temem que a criança desenvolva traumas, pois já puderam observar bem toda a dificuldade de processamento do stress em seus filhos.

Muitas famílias acabam levando a criança ao psicólogo. Se derem sorte de encontrar um que realmente entenda de autismo, podem enfim compreender todo esse mecanismo e mais uma série de outras ferramentas para ajudar a reduzir a ansiedade da criança e automaticamente melhorar seu comportamento geral, além de conversarem com a escola e contribuírem na orientação dos professores. Porém, se esses pais não derem sorte, o que infelizmente ainda acontece com uma frequência alarmante se levarmos em conta o número reduzido de psicólogos que entendam de autismo – a começar pela própria falta de embasamento nos anos de formação acadêmica, uma vez que o autismo seja um transtorno de base neuropsiquiátrica, e não psicológica, sendo mais estudado, portanto em cursos de formação na área de medicina (psiquiatria e neurologia) – é que o próprio psicólogo acabe interpretando o comportamento observado como uma pessoa leiga faria, estando também sob influência do ponto de vista socialmente adotado no que se refere à “psicologia infantil e educação”.

É então que, nas escolas, o problema se multiplica. A formação dos educadores no nosso país, geralmente através de cursos em Pedagogia ou Letras em sua maior parte, não abrange qualquer estudo significativo sobre crianças especiais, de modo que tais profissionais sejam, em sua vasta maioria, leigos nessa questão.

De fato, não é fácil para o professor, que não recebeu orientação sobre assuntos complexos como esses em sua formação-base, dar conta de alunos com perfis neurodiversos. O que aprenderam na faculdade foi um conjunto de técnicas que atende somente crianças típicas, ou seja, sem transtornos de neurodesenvolvimento. Os professores precisam de apoio especializado para conseguirem atender mais adequadamente essas crianças, mas também precisam ser pró-ativos na busca por informação e precisam modificar suas crenças-base e ouvir e incluir os pais no processo, não desmerecendo suas preocupações, muitas vezes muito bem fundamentadas.

Dada a realidade do ensino brasileiro e a falta de uma estrutura melhor projetada para atender a esses perfis, o que ocorre é que professores sem o preparo adequado são aqueles que acolhem tais crianças em suas salas de aula, e se veem tendo que administrar uma situação completamente nova e complexa, sem qualquer embasamento para tal. Alguns, mais engajados, afetivos, dispostos e conscientes, buscam informação. Outros ignoram a situação, nem sempre por simples descaso, mas muitas vezes por eles próprios estarem sobrecarregados e também pelo desânimo quanto à dificuldade de “compreensão autodidata” de funcionamentos neurodiversos, e consequentemente a criança acaba sendo abandonada à própria sorte numa sala de aula repleta de estímulos assustadores para ela, com atividades absolutamente contraindicadas, esperando, ainda, que tenham comportamento ‘exemplar’.

Para contornar esse tipo de problema, as alternativas da escola seriam:

  • Receber orientação de professores especializados em educação especial.
  • Ter acompanhantes terapêuticos com preparo para atender esse público em sala de aula.
  • Auxílio de profissionais tais como psicólogos especializados, neurologistas ou psiquiatras, que ofereçam reuniões periódicas informativas.
  • Apoio extra oferecido ao professor pela direção, ajudando no preparo de atividades, designando um membro extra da equipe para ficar com a criança em períodos de maior necessidade, como quando a criança está especialmente agitada ou quando não lhe seja possível participar de atividades/momentos estressantes para ela, tais como: recreio, jogos, ensaios de dança em datas comemorativas com música alta, etc.
  • Investimento da escola na capacitação de seus professores, através de cursos que podem ser trazidos para a escola, ou mesmo serem feitos por seus coordenadores e repassados aos professores e demais membros da equipe que interajam diretamente com as crianças depois. Existem clínicas de psiquiatria e neurologia, como é o caso da Clínica Crescer – Núcleo Conexão (em Jaguariúna, SP) – que oferecem programas específicos para escolas, como cursos de orientação sobre autismo, TDAH (Transtornos de Atenção e Hiperatividade), dentre outras condições neurobiológicas.

Vale, ainda, lembrar que os pais costumam ser ricas fontes de informação sobre como lidar com essas crianças, quer seja pela própria experiência do convívio, quer seja pela própria motivação pessoal que esses pais têm em estarem continuamente buscando informação acerca do quadro do filho. Portanto, a escola deve sempre ouvir os pais. Quanto maior e mais cooperativo for esse diálogo entre pais e escola, maiores as chances de que a ajuda adequada chegue até a criança, sendo tal diálogo ainda mais fundamental quando a escola não conta com profissionais especializados.

Portanto, para que o autismo passe a ser melhor compreendido, é fundamental que todos, mas em especial a escola, que tem um papel central do desenvolvimento da criança, saibam que:

  • Informação é essencial.
  • As formações-base nas áreas de Pedagogia, Psicopedagogia, Letras ou mesmo Psicologia não oferecem o embasamento teórico necessário para uma adequada compreensão dos distúrbios de neurodesenvolvimento. É preciso buscar especialização e/ou informação nas áreas de Psiquiatria ou Neurologia, ou através de psicólogos, neuropsicólogos ou psicopedagogos ESPECIALIZADOS em autismo.
  • O autismo tem três níveis de severidade: leve, moderado e severo. Em níveis leves, a natureza das dificuldades não é óbvia, mas tem potencial para causar considerável prejuízo para o desenvolvimento da criança se não houver amparo apropriado; é preciso lembrar que muitos problemas sérios não são evidentes “só de olhar para a pessoa”, por exemplo: diabetes, esquizofrenia, hipertensão, lúpus, transtorno bipolar, problemas cardíacos, renais, do fígado, câncer, etc.  – nada disso é visível “só de olhar”.
  • É preciso cuidado para não julgar ostensivamente e sem conhecimento de causa. Você pode julgar a obesidade de alguém, por exemplo, exigindo que ela mude seu comportamento para emagrecer, enquanto a pessoa é, na verdade, vítima de disfunções endócrinas das quais não tem controle. O comportamento “desobediente” de uma criança pode, por vezes, também ser determinado por disfunções das quais ela não tem controle. Achismos (que perigosamente se tornam ‘certezas’) baseados na maioria das crianças e na experiência escolar obtida ao longo dos anos de atuação profissional podem ser perigosos, pois 95% de tudo isso está embasado no funcionamento de crianças neurotípicas, não neurodiversas.
  • Atitude acolhedora não só em relação à criança, mas também em relação aos pais, é essencial para um bom trabalho.
  • Lembre-se que a atitude é fundamental: pode parecer, mas, na grande maioria das vezes, os pais não estão exagerando ao narrar as necessidades especiais da criança. O que parece birra, manha, mimo, falta de limites em casa e teimosia são, muitas vezes, alterações do cérebro que têm, cada qual, sua explicação técnica-médica a ser compreendida.

Por fim, lembremo-nos que o julgamento é uma atitude bloqueia nossa percepção. É o mesmo fenômeno de quando vemos uma sombra projetada na parede: você jura que é um pato, mas se olhar melhor, vai ver que são duas mãos.

 

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Como diz Mark Hutten, especialista em Asperger e autor do muito acessado site americano My Aspergers Child (Meu Filho com Asperger):

Para os pais:

“Você, pai ou mãe, precisa educar o professor do seu filho.”

Para o professor:

“Ensinar um jovem com Asperger (autismo de alto funcionamento) pode parecer uma tarefa desalentadora, especialmente se você não estiver familiarizado com o transtorno. Mas não precisa ser assim. Se você tem que ensinar um aluno com Asperger, compreender a síndrome é sua melhor preparação.”

 


Sugestão extra de leitura

Dica aos pais: além desse presente artigo, os textos abaixo podem ser impressos e entregues aos professores, para facilitar e estimular a leitura (com um papel em mãos, a leitura é mais provável de ocorrer, além do que “concretiza” a oferta de informação. Pode ser interessante oferecer ao professor o endereço do blog (sindromedeasperger.blog) para que ele tenha onde pesquisar informação fidedigna, reunida num só lugar (o que o poupa de “caçar informação picada” e ainda o previne de cair em sites de má qualidade) e se aprofundar mais sobre a síndrome.

Características de Crianças com Síndrome de Asperger

 

Lista de dicas de convívio e manejo de crianças com síndrome de Asperger – para a escola, professores, pais e familiares

 

6 comentários sobre “Autismo: por que a escola não entende o que o meu filho tem?

  1. Audrey, novamente seus posts servindo muito para o manejo com meu filho que está tendo dificuladades no ambiente escolar e por conta da falta de informação, acaba sendo prejudicado por conta das “explosões” uma delas recentemente e que resultou em uma suspensão.
    Muito obrigada !! Ótima semana pra vc.

    Curtido por 1 pessoa

    • Infelizmente, o trabalho dos pais no sentido de educar a escola sobre a síndrome é árduo e leva tempo, mas nunca se pode desistir. Os pais são incompreendidos, a escola se torna, muitas vezes, arredia e indisponível para as colocações deles, mas é uma luta que não se pode deixar de travar. Quando a escola for muito fechada para o que os pais têm a dizer, o que é comum na cultura educacional, talvez seja o caso buscar um psicólogo que entenda de autismo, ou que pelo menos esteja disposto a compreender e pesquisar melhor o assunto, e colocá-lo na linha de frente de contato com a escola e professores, pois, muitas vezes, a escola só vai acatar uma orientação ou ponto de vista que vier de um profissional, mesmo quando ironicamente esse profissional souber menos que os pais. Seja sempre bem-vinda ao blog!

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    • Sim, é verdade. Eu chamaria de ‘realismo’ e de ‘correr atrás do prejuízo causado por escolas desinformadas’, pois prepotência é quando alguém se considera superior aos outros e usa de abuso do poder para fazer valer sua autoridade. No caso dos pais que procuram educar a escola, eles estão apenas fazendo um trabalho que a própria escola deveria fazer e que não seria necessário se a escola o fizesse, de modo que o objetivo desses pais não é o de serem superiores ou de imporem autoridade, e sim o de garantir que aquela criança com necessidades especiais não seja oprimida e massacrada pelo sistema. Abraço e seja sempre bem-vinda ao blog!

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