A publicação a seguir é um trecho do livro CONVIVENDO COM O AUTISMO E SÍNDROME DE ASPERGER – dos autores Chris Williams e Barry Wright – Capítulo 3: O impacto emocional sobre a família (páginas 23-30) – Livro disponível em português.

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A princípio, os pais não sabem que o filho tem autismo. […] Contudo, em determinado momento, suspeita-se que há algo errado.

A maioria dos pais nota que há algo estranho com o filho, mas não sabe o quê: isso pode acontecer sobretudo se for o primeiro filho ou se não tiverem outros filhos com os quais comparar marcos de desenvolvimento. Além disso, os pais podem ouvir os avós dizerem que não devem se preocupar. Frequentemente, os pais procuram o médico para verificar se a criança tem problemas auditivos ou atraso do desenvolvimento. É comum os pais ficarem com raiva de parentes, amigos ou profissionais por ignorarem suas preocupações e acharem que estão chamando a atenção para problemas que não existem.

Antes do diagnóstico, muitos pais questionam suas capacidades. Esforçam-se para entender por que as coisas que funcionaram para os filhos anteriores não funcionam agora, ou por que algo que funcionou para outros pais não funciona para eles: ou podem achar que não são bons pais. Às vezes, os profissionais interpretam mal o comportamento da criança, contribuindo ainda mais para o sentimento de confusão e fracasso dos pais. São ideias comuns, mas temos certeza de que ASD (= Autism Spectrum Disorder, em português: TEA – Transtorno do Espectro Autista) não é causado por pais ruins.

Pesquisadores constataram que lidamos de várias formas com estresses e situações difíceis. Algumas pessoas investem muita energia em um diagnóstico de ASD, ao passo que outras talvez não vejam as dificuldades da criança como pertencentes ao espectro.

Adaptação quando o diagnóstico é feito

As famílias podem passar por uma variedade de emoções quando ficam sabendo que o filho tem autismo. Isso varia muito entre famílias, e cada membro da família tem que se preparar para sua jornada emocional. Algumas famílias passam por um longo processo diagnóstico e outras têm que esperar muito tempo por uma consulta. Outras acham que o processo foi tão rápido que tiveram pouco tempo para ponderar as implicações e ajustar-se emocionalmente. Com algumas crianças, o diagnóstico é mais simples quando mais jovens; com outras, o diagnóstico não é fácil porque as dificuldades são sutis, e não gritantes. Tudo isso afeta o sentimento dos pais em relação ao diagnóstico e aos serviços que os apoiam.

Cada pai é de um jeito e as respostas emocionais variam amplamente. Podem ou não vivenciar algumas das seguintes emoções em ocasiões diversas:

Alívio – se os pais se sentem frustrados por não serem levados a sério quanto às preocupações que têm com o filho, ou se o diagnóstico demora muito, eles às vezes vivenciam alívio temporário. Dizem que finalmente começam a entender o comportamento do filho e a obter a ajuda certa.

Culpa – é muito comum os pais acharem que fizeram algo erado durante a gestação ou nos cuidados com o filho. Se você se sente assim, não é o único. Mas lembre-se, as pesquisas mostram que as crianças não desenvolvem ASD* em consequência de algo errado que os pais tenham feito ao cuidar delas.

Perda – a maioria dos pais tem sonhos e aspirações para os filhos tanto antes de nascerem quanto quando são pequenos (“ela será bailarina”, “ele vai torcer para o meu time de futebol”, “ela vai se formar, casar-se e nos dar netos”). Isso acontece principalmente antes do primeiro filho. À medida que observamos nosso bebê crescer, a maioria de nós precisa adaptar essas ideias enquanto vai conhecendo o indivíduo que ele é e, aos poucos, percebemos que tem personalidade e individualidade próprias. Podemos ajudar a moldar personalidades e nutrir nossos filhos, mas não podemos fazer deles algo que não são. Esse processo é acentuado em crianças com ASD* quando entendemos que talvez elas nunca possam fazer, com facilidade, algumas das coisas que esperávamos ou desejávamos ou que achamos naturais. Pais podem fazer perguntas como “Por que eu?” ou desejar que a situação fosse outra. Trata-se de uma reação normal a qualquer perda, até mesmo à perda de esperança no futuro.

Medo do futuro – pais podem temer o futuro dos filhos. Quando a criança recebe o diagnóstico de ASD*, os pais vivenciam não apenas tristeza e perda, mas vários temores em relação ao futuro que substituem as esperanças e expectativas que tinham. É difícil nos ajustarmos a esses processos. Talvez as famílias tenham que rever suas aspirações para o filho e manter o futuro em mente à medida que a criança se desenvolve.

Buscar informações – algumas famílias podem reunir o maior número possível de informações e entrar em contato com outros que têm experiência a compartilhar. Outras podem evitar informações e tentar esquecer tudo o que faça lembrar o problema.

*[ASD = Autism Spectrum Disorder, em português: TEA = Transtorno do Espectro Autista]

Crenças sobre a origem do ASD

Cada família tem sua crença sobre a origem do ASD; isso pode causar grande impacto sobre as emoções e aceitação da situação. Por exemplo, algumas podem apontar outros familiares com dificuldades ou traços parecidos, fato esse que pode resultar em sentimento de culpa no parente afetado, ou em acusações por outros familiares (“se ao menos ela não tivesse se casado com ele”). Algumas atribuições podem ser ambientais, por exemplo, atribuir o ASD a trauma no parto. Cada um desses fatores pode alterar a maneira como indivíduos dentro da família relacionam-se uns com os outros e com a criança.

Alguns membros da família podem achar que a criança está condenada, fazendo com que todos tenham pensamentos muito negativos durante um certo período. Em geral, esses pensamentos mudam com o tempo e os pais começam a pensar no que podem fazer para ajudar seus filhos a se desenvolverem da melhor maneira possível. Em nossa experiência, ser positivo ajuda muito.

Relacionamentos alterados na família

Quando a criança recebe o diagnóstico pertencente ao espectro do autismo, a família constata que precisa fazer adaptações. Inevitavelmente, a criança será tratada de modo distinto, o que é difícil para os pais, irmãos, irmãs e avós. Constatamos que esse processo fica mais fácil quando as pessoas gradualmente libertam seus medos e passam a compreender mais sobre o que leva a criança, às vezes, a comportar-se de modo incomum.

Pais

O estresse entre os pais é muito comum, principalmente quando há algum desentendimento ou discordância sobre o diagnóstico. […] As reações emocionais ao diagnóstico diferem muito entre indivíduos. Um pai pode demorar muito mais para aceitar as implicações do que o outro.

Avós

É difícil também para os avós quando ficam sabendo que seu neto recebeu um diagnóstico do espectro do autismo. Eles vivenciam várias emoções que serão distintas para cada um e podem incluir choque, negação, dor e preocupação ou uma combinação desses.

Às vezes, o diagnóstico é recebido com choque total. Nesse caso, os avós podem não acreditar no que ouviram. Podem achar que o comportamento da criança é consequência de má disciplina ou que o diagnóstico é apenas outra palavra para mau comportamento. Talvez nunca tenham ouvido falar da síndrome de Asperger. Talvez conheçam o autismo ou uma criança com esse diagnóstico que seja muito diferente de seu neto. Podem achar o neto “muito inteligente” para ter autismo, sobretudo se ele tiver algumas aptidões isoladas precoces como aprender os números e cores bem antes das outras crianças da mesma idade. Podem tentar oferecer conforto ao dizer que a criança “acabará superando tudo”. Muitos dos pais com quem conversamos contam como é difícil para eles quando seus pais não conseguem aceitar o diagnóstico. Podem ter passado por um longo processo, aceitando o diagnóstico aos poucos. Em sua dor, esquecem que as informações e o tempo ajudarão na aceitação e que seus pais também precisarão de ajuda para entender.

Os avós sofrem também. Ficam cientes de que o neto talvez não seja capaz de fazer algumas coisas que esperavam. Eles se preocupam com o futuro da criança e também com o fato de como ter um neto com autismo afetará seu filho ou filha.

Como os avós podem ajudar?

• Tentar aceitar o diagnóstico (em vez de questioná-lo ou diminuí-lo¹).
• Lembrar que não ser um bom pai não causa autismo.
• Tentar não criticar (lembrar que só quem convive com o transtorno diariamente saberá realmente o quanto é difícil e conhecerá a fundo as particularidades da condição¹).
• Oferecer ajuda prática, se puderem.
• Não acusar. Comentários do tipo “ele não herdou isso da nossa família” não ajudam em nada.
• Apenas ouvir. Às vezes, os pais querem apenas lhes contar como é difícil para eles.
• Conhecer o neto, descobrindo seus interesses.
• Apreciar o que o neto pode fazer e manter-se atento às novas aptidões que ele desenvolve.

Estigma

Algumas famílias (felizmente em menor número hoje que antigamente) ouvem comentários negativos da comunidade. Críticas quando a criança tem um ataque de mau humor podem magoar muito. Talvez seja difícil seguir uma determinada maneira de agir e colocá-la em prática quando outros nos observam. Alguns pais ignoram isso, outros explicam que o filho tem autismo. Conhecemos alguns que distribuem panfletos explicativos sobre o autismo. Todas essas estratégias podem funcionar.

Como sobreviver a tudo isso – Dicas aos pais

Em geral, talvez ajude:

• Desenvolver resiliência a críticas injustas.
• Aceitar o diagnóstico e ajudar outros familiares a fazerem o mesmo.
• Encontrar uma rede de apoio de família ou amigos (e profissionais¹).
• Obter informações precisas sobre ASD.
• Desenvolver relacionamentos construtivos com a escola.
• Ver a vida familiar em termos mais amplos e tentar manter rotinas e atitudes saudáveis na família sempre que possível. É fácil para a criança com ASD tornar-se o foco da família. Considere suas necessidades como indivíduo (você precisa estar bem para cuidar dos outros, portanto é normal tirar um tempo para si e divertir-se).
• Lembrar que seu filho ou filha tem personalidade, aptidões e atributos próprios (a síndrome determina apenas uma parte do funcionamento dele, mas não o define como ser humano¹).

¹ Notas do blog.