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O texto a seguir é a tradução de um artigo publicado pelo IAN – Interactive Autism Network (Rede Interativa de Autismo), criada em parceria com o Kennedy Krieger Institute and the Simons Foundation, com sede em Maryland, Estados Unidos, que tem o objetivo de facilitar pesquisa que possa contribuir para avanços na compreensão e tratamento dos transtornos do espectro do autismo.

O artigo original em inglês pode ser acessado aqui.

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ALIVIANDO O STRESS E A DEPRESSÃO DOS PAIS: COMO AJUDAR OS PAIS AJUDA AS CRIANÇAS

Connie Anderson, Ph.D.
Facilitadora da Comunidade Online IAN – Instituto Kennedy Krieger
Email: ian@kennedykrieger.org
Data da primeira publicação:  14 de dezembro de 2007
Data da última revisão: 26 de agosto de 2010

Tradução: Audrey Bueno

 

Não é fácil ser pai ou mãe de uma criança no espectro do autismo. Há momentos felizes, mas não se pode negar os desafios que os pais enfrentam e a carga que eles carregam. Os pais vivem em constante preocupação, lutam por serviços, sacrificam carreiras, afundam-se em dívidas e se revoltam com a injustiça disso tudo. Os pais sofrem.

Pesquisadores têm tentado compreender a pressão envolvida e seus efeitos. Eles estudaram depressão e ansiedade, bem como stress e mecanismos de enfrentamento, nos pais de crianças com necessidades especiais. Se pudermos entender quais estressores têm o impacto mais negativo nas famílias, poderemos começar a lidar com eles. Se pudermos descobrir quais questões psiquiátricas são geneticamente determinadas, poderemos estar prontos para intervir cedo em vez de tardiamente, ajudando tanto os pais quanto as crianças em risco a funcionarem melhor e a terem vidas mais satisfatórias.

STRESS E BEM-ESTAR

A maioria dos pais de crianças com necessidades especiais ou problemas crônicos de saúde sofrem grande quantidade de stress. Há evidências, contudo, de que pais de crianças no espectro do autismo sofrem maiores níveis de stress.

Há vários motivos pelos quais o estado de stress em pais de crianças com transtorno do espectro do autismo (TEA) é tão alto. Todos os pais de crianças com deficiências precisam lidar com a dor, preocupações quanto ao futuro e com a luta por obter serviços apropriados. Pais de crianças com TEA enfrentam alguns estressores adicionais.

Primeiramente, eles vivem com a incerteza sobre o que causou o autismo em seu filho, assim como vivem com uma possível culpa (não importando o quão não merecida) em relação ao que fizeram ou deixaram de fazer que possa ter levado a criança a ter autismo.

Outro ponto é que o déficit central do autismo é social. A maioria dos pais espera ter uma relação acolhedora e amorosa com o seu filho. É desorientador descobrir que se tem um bebê que não gosta de ser segurado, ou uma criança que não olha nos olhos. Os pais se adaptam, aprendendo a amar do modo que a criança ama, mas não sem antes terem passado por confusão e dor.

Um terceiro aspecto é que, não importa qual seja o diagnóstico específico dentro do TEA ou o QI, crianças no espectro do autismo geralmente têm problemas de comportamento, que vão de recusa a dormir à birras intensas e frequentes e extrema rigidez. Esses comportamentos podem fazer com que o convívio com elas no dia a dia seja muito penoso, levando a um outro tipo de culpa: o tipo que se experimenta ao não se sentir amoroso para com uma criança difícil. Além disso, tais comportamentos desgastam toda a família, impactando irmãos e casamentos.

Diversos estudos relacionaram especificamente o comportamento problemático de crianças no espectro do autismo a altos índices de stress nos pais. Este stress não é nocivo apenas por si mesmo, mas está também relacionado a índices mais altos de depressão.

DEPRESSÃO

 Quando uma criança é diagnosticada com o transtorno do espectro autista, pesar e preocupação são reações naturais. Os pais se esforçam para aprender tudo o que podem sobre autismo o mais rápido possível, forçados a tomarem grandes decisões com um conhecimento longe do ideal enquanto navegam burocracias de saúde e educação complexas. Alguns sofrem períodos de tristeza somados a períodos de stress. Alguns podem sentir mais que tristeza. Eles podem realmente se tornar clinicamente deprimidos.

Todos nos sentimos para baixo vez ou outra, e pais de crianças com autismo podem se sentir assim com mais frequência que a maioria. A depressão clínica é mais que sentir-se triste, contudo. Não é “tristeza” e sim uma condição médica diagnosticável. Um episódio depressivo maior, como definido na bíblia da psiquiatria – o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais, Quarta Edição (DSM-IV) – deve incluir ao menos cinco dos seguintes sintomas:

1. Humor deprimido na maior parte do dia, praticamente todos os dias, tal como indicado por descrição subjetiva (por exemplo, sentir-se triste ou vazio) ou observação feita por outras pessoas (por exemplo, parecer choroso).
2. Diminuição marcada de interesse ou prazer em todas, ou quase todas, as atividades na maior parte do dia, praticamente todos os dias (tal como indicado tanto por descrição subjetiva ou observação feita por outras pessoas).
3. Perda de peso significativa sem que esteja fazendo dieta ou ganho de peso (por exemplo, uma alteração em mais de 5% de peso corporal num mês), ou queda ou aumento de apetite praticamente todos os dias.
4. Insônia ou hipersonia praticamente todos os dias. (Em outras palavras, a pessoa não dorme ou dorme mais que o usual).
5. Agitação ou retardo psicomotor praticamente todos os dias (observável por outras pessoas, não apenas sentimentos subjetivos de inquietude ou de estar mais lento).
6. Fatiga ou perda de energia praticamente todos os dias.
7. Sentimentos de desvalor ou culpa excessiva ou inapropriada (que pode ser delirante) praticamente todos os dias (não meramente autocensura ou culpa por estar doente).
8. Habilidade de pensar ou se concentrar diminuída, ou indecisão, praticamente todos os dias (tanto por observação subjetiva como a feita por outras pessoas).
9. Pensamentos recorrentes de morte (não apenas medo de morrer), ideação suicida recorrente sem um plano específico, ou uma tentativa de suicídio, ou um plano específico para cometer suicídio.

Todos os sintomas que a pessoa possuir deverão estar presentes durante um período corrido de duas semanas e devem representar uma mudança em relação ao funcionamento anterior. Ao menos um dos sintomas deve ser humor deprimido ou perda de interesse ou prazer.

É importante observar que um psiquiatra não dará um diagnóstico de depressão a uma pessoa que apenas se sinta triste. Além da questão do humor, há componentes físicos: problemas para dormir ou dormir muito, inquietude ou letargia, apetite aumentado ou diminuído e fatiga.

STRESS E DEPRESSÃO: CONEXÕES

Pesquisadores têm tentado compreender quais pais de crianças com TEA estão tristes e estressados e quais sofrem de real depressão clínica. Eles têm explorado também como o stress e a depressão podem estar relacionados. Algumas dessas conexões são as seguintes:

Acredita-se que tanto a depressão quanto o stress sejam impactados por fatores neurobiológicos, tais como neurotransmissores que não estejam trabalhando apropriadamente. Medicações antidepressivas podem ajudar intervindo nesse processo deficiente.

Sabe-se que tanto a depressão quanto a ansiedade são influenciados por atitudes e formas de pensar e viver associadas à resiliência, isto é, em ser capaz de manejos através de altos níveis de stress. Estas atitudes incluem otimismo e humor, a habilidade de aceitar uma situação e seguir em frente, uma tendência em lidar com o problema através da ação (em oposição a cair num estado passivo e resignado), crenças espirituais, altruísmo e ativismo. A terapia cognitivo-comportamental é um exemplo de tratamento que ajuda as pessoas a mudarem sua forma de pensar para enfrentarem a depressão. Empoderar as pessoas as ajuda, também, à medida em que podem se tornar menos passivas e mais ativas em tentarem melhorar a própria situação.

Depressão e stress podem compartilhar uma base genética. Estudos científicos recentes mostram que uma variação que naturalmente ocorre num gene específico está relacionada a stress e depressão. Pessoas com esse gene parecem experienciar os eventos estressantes da vida com mais intensidade que pessoas com uma variação diferenciada desse gene. Elas também são mais propensas a sofrerem sintomas de depressão. Isso é evidência de uma interação gene-ambiente. Eventos estressores ocorrem, mas a genética influencia o quão profundamente seus impactos são sentidos e a probabilidade com que a depressão se instale.

Alguns pesquisadores, na verdade, encontraram evidência de uma possível conexão genética entre transtornos maiores do humor e autismo. Estudos descobriram que tanto os pais de crianças com TEA como as próprias crianças são mais propensos ao transtorno de depressão maior que os outros pais e crianças.

Se tal conexão for confirmada, estará claro que há alguma ligação genética, biológica, entre transtornos maiores do humor e ao menos alguns tipos de autismo. Isso pode levar a novas descobertas sobre ambos os tipos de transtornos e, esperançosamente, a intervenções. Enquanto isso, aqueles trabalhando com famílias deverão saber que precisam estar atentos à existência de transtornos do humor tanto em crianças com TEA como em seus familiares. Assim, intervenções podem ocorrer mais cedo, em vez de tardiamente, com melhores desfechos para todos.

DIFERENÇAS DE GÊNERO: MÃES E PAIS

Pesquisadores descobriram que mães de crianças com autismo, se comparadas às mães de crianças sem autismo ou de crianças com outras deficiências, são as que mais sofrem de sintomas depressivos. Pais também sofrem tais sintomas, mas em menor extensão que as mães. Isso pode dever-se, em parte, a uma diferença de gênero quanto a como a angústia se expressa. O DSM-IV, por exemplo, indica que a irritabilidade pode ser um sintoma de depressão em crianças e adolescentes. Alguns pesquisadores têm recentemente sugerido que esse critério de ‘irritabilidade’ possa ser válido também para homens.

Outros, no entanto, propõem que os homens tendem a tornar-se deprimidos em reação a fatores estressores diferentes dos das mulheres, com problemas no trabalho e divórcio sendo sentidos mais agudamente por homens, enquanto problemas em relacionamentos sociais são mais sentidos pelas mulheres. (É importante observar que ter uma criança com uma deficiência torna mais provável o prejuízo das relações da mãe com parentes, amigos, quadro de funcionários da escola e profissionais de saúde do que causaria prejuízo ao trabalho do pai.) Outros, ainda, teorizam que há outros fatores estressores que impactam as mulheres mais frequentemente do que os homens, o que inclui vitimização sexual, pobreza, serem mães solteiras e a carga de serem as mulheres a geralmente cuidarem de idosos.

Além disso, pesquisas mostram que mulheres em famílias com uma criança no espectro do autismo tendem a carregar a parte mais pesada das batalhas do dia a dia e tarefas domésticas; acabam responsáveis por administrarem os níveis mais altos de conflito nessas famílias (entre irmãos autistas e não autistas, por exemplo) e recebem mais culpa das pessoas de fora do que o companheiro pelos comportamentos da criança. Quaisquer desses fatores podem certamente reduzir a habilidade de um cuidador em lidar com os problemas.

GALINHA E OVO: COMPORTAMENTO DA CRIANÇA E DIFICULDADE DOS PAIS

 O comportamento difícil da criança torna os pais deprimidos ou é a depressão dos pais que contribui para as dificuldades da criança? Graças ao fantasma da agora rejeitada teoria da ‘mãe geladeira’, esta é uma questão delicada. Essa teoria culpava a atitude de rejeição e frieza da mãe em relação à criança pelo autismo da mesma. Produtores de um documentário sobre o assunto escreveram:

“Se algo pudesse ser mais devastador para uma mãe que ver o filho sucumbir ao autismo, esse algo seria ter que carregar a culpa pela doença. Foi isso o que aconteceu a toda uma geração de mães nos anos 50 e 60, quando a ortodoxia médica pôs a culpa do autismo na suposta falha das mães em estabelecerem um vínculo afetivo com seus filhos. Embora totalmente desacreditado hoje em dia, o diagnóstico de ‘mãe geladeira’ condenou milhares de crianças autistas a terapias questionáveis, e suas mães a um longo pesadelo de auto dúvida e culpa.”

Culpar a mãe é a última coisa que alguém faria atualmente.

[A ciência moderna comprova a existência de diferenças no cérebro de pessoas com e sem autismo e atesta, por meio não somente de exames de imagem, como também de estudos genéticos, o fator biológico causal do autismo; nota do tradutor.]

Por outro lado, obviamente um pai ou mãe em sofrimento tenderá a não exercer seu papel tão bem quanto aquele pai ou mãe que esteja bem equilibrado e capacitado a manejar o que quer que aconteça. A depressão materna, por exemplo, mostrou-se associada a um pior ajustamento social dentre as crianças com deficiências. Permanecer calmo e impassível enquanto uma criança grita a plenos pulmões não é tarefa fácil para ninguém, e menos ainda para alguém que já esteja se sentindo incapaz de lidar com as adversidades. E gritar de volta provavelmente apenas piorará a situação, levando uma criança que já tem pouca habilidade em se autorregular ainda mais além da falta de controle.

A teoria familiar sistêmica descreve o ir-e-vir da situação, e como a aflição de uma pessoa afeta a outra, e vice-versa. Ajudar a qualquer membro do sistema tem o potencial de ajudar a todos. Em outras palavras, melhore o comportamento da criança e mãe e pai se tornarão menos estressados e mais capazes de manejar o que vier. Diminua o stress ou depressão da mãe e pai e eles poderão tornar-se mais capazes de administrar o comportamento da criança de modo mais firme e calmo, ajudando a criança a conseguir um equilíbrio melhor.

As pesquisas mostram que ensinar aos pais estratégias que os ajudem a melhorar o comportamento do filho, ou ensinar-lhes estratégias que os ajudem a lidar com seus próprios picos de stress pode ser muito útil. Além disso, promover ambos os tipos de intervenção é mais eficaz que promover cada estratégia separadamente.

É importante observar, no entanto, que não são apenas as estratégias de enfrentamento dos pais que precisam ser trabalhadas. O desenvolvimento de tratamentos mais efetivos, que melhorem o funcionamento da criança, serão de ajuda vital tanto para as crianças como para suas famílias. O oferecimento de serviços adequados, incluindo apoio para que os pais possam ter períodos de folga, ajudarão as famílias. Melhorar os sistemas com os quais as famílias precisarão interagir ajudará essas famílias. Quanto melhores os programas oferecidos pelas escolas, departamentos públicos de atenção à deficiência ou organizações de serviços médicos, menor o stress que essas famílias enfrentarão ao tentarem conseguir ajuda para seus filhos.

COMO OS PAIS ESTÃO INDO IMPORTA

Às vezes, você ouvirá um pai ou mãe desesperado dizer: “Esqueça de mim. não importa como me sinto. Apenas cuide do meu filho.” Esse sentimento é compreensível, mas ignora o fato de que uma família é um sistema, e que cada pessoa tem um impacto na outra.

Diminuir o stress enfrentado pelos pais de crianças com TEA e fazer todo o possível para melhorar sua saúde mental e habilidade de lidar com a situação, é um objetivo em que se deve investir. Ajudar os pais ajuda as crianças também.

 

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