Pais: uma contribuição fundamental no processo de inclusão escolar da criança com autismo

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Por Audrey Bueno

Uma crença comum na cultura escolar é que “pais na escola atrapalham”. O discurso usual para defender esse ponto de vista é de que a presença do pai/mãe no ambiente escolar altera sua dinâmica, impede que o aluno desenvolva a autonomia necessária, invade seu espaço e impacta negativamente o trabalho do professor, que certamente destoará em certos aspectos da forma com que os pais conduzem o filho em casa.

Tudo isso é verdade, até certo ponto, em se tratando de crianças típicas, ou seja, com funcionamento neurodesenvolvimental normal. Crianças com necessidades especiais, que possuam um funcionamento neurológico e funcional distinto, requerem adaptações igualmente distintas. Desse modo, crenças comuns não se aplicam à realidade dessas crianças.

As estratégias de disciplina, os recursos pedagógicos e o manejo das crianças geralmente utilizados no contexto escolar serão, na maioria massiva das vezes, ineficazes e até mesmo prejudiciais a essas crianças, e deverão ser adaptados à realidade delas, de acordo com as características de seu funcionamento especial.

Quando um pai ou mãe recebem um filho com funcionamento atípico em suas vidas, tornam-se as pessoas mais interessadas em compreender e buscar recursos para auxiliar o desenvolvimento da criança, e muitos desses pais tornar-se-ão verdadeiros especialistas no assunto.

A sociedade atual deposita um peso excessivo no fato de que apenas profissionais formalmente qualificados através de cursos, diplomas e títulos, sejam os únicos capazes de auxiliar adequadamente um quadro em que haja algum tipo de enfermidade ou disfunção. Embora isso seja um fenômeno presente em todo o mundo, é especialmente marcado em países subdesenvolvidos, onde a maior parte da população não tem hábitos de leitura e pesquisa ou, se lê, não compreende o que lê, e adota uma postura passiva e dependente de um outro que lhe diga o que fazer, sem qualquer reflexão crítica sobre o assunto.

Soma-se a isso o fato de que nos países com nível cultural e educacional deficiente, a população acaba dispondo apenas de informação que já tenha sido traduzida para aquele idioma, o que é um problema, haja vista que, se consideramos a realidade no Brasil, por exemplo, menos de 5% da população domina um segundo idioma como o inglês e pelo menos metade do conteúdo informativo disponível num dos maiores sistemas de divulgação da informação no mundo, que é a Internet, está justamente em inglês, em comparação ao nosso idioma, o português, que equivale a menos de 2% das publicações.

Diante desse cenário, fica fácil perceber o tamanho do problema da falta de acesso à informação num país como o nosso.

O que muitas pessoas se esquecem, no entanto, é que estes mesmos profissionais a quem costumam cegamente delegar todo o conhecimento e responsabilidade sobre como compreender ou lidar com uma determinada condição médica, são quase sempre pessoas que estudaram em universidades brasileiras, onde a maior parte do material utilizado em seus cursos de formação foi justamente apresentado em português, a partir da disponibilidade do que já se encontrava traduzido no assunto. E se levarmos em conta o reduzido número de pessoas que dominam um outro idioma, teremos pouquíssimos profissionais com acesso realmente amplo à informação, para além do oferecido em sua língua materna.

Isso explica, em parte, por que muitos profissionais da saúde conhecem tão pouco dos transtornos do espectro do autismo, em especial quanto a certas variações, cujas pesquisas só passaram a ser aprofundadas e divulgadas mais recentemente, como é o caso da Síndrome de Asperger, que começou a ser mais amplamente difundida a partir da década de 90. Assim, profissionais que se formaram há mais de 10 anos (considerando inclusive a realidade de que a informação no Brasil só costuma estar disponível cerca de 10 a 20 anos depois de já estar sendo divulgada no exterior) e que não buscam especializações que englobem o assunto em questão, têm na bagagem profissional conhecimentos ultrapassados e insuficientes, de uma época em que o conceito de espectro do autismo talvez nem fosse conhecido e, portanto, casos mais leves como o AAF (Autismo de Alto Funcionamento) e Asperger não faziam parte do escopo de estudo da área médica.

Atualmente, o tempo médio de espera até que uma criança obtenha um diagnóstico para casos leves de autismo é de cerca de 8 anos, em comparação a países como os Estados Unidos, onde a média de idade para a obtenção de um diagnóstico desse tipo é 4 anos. É comum que famílias de crianças com autismo relatem ter passado por muitos médicos até, enfim, obterem um diagnóstico – após um ou mais diagnósticos incorretos, muitas vezes – e que ouviram de muitos profissionais que o filho não tinha nada. A escritora Andrea Werner, que é jornalista, mãe de um menino autista e autora do blog Lagarta Vira Pupa, que tornou-se um dos blogs sobre autismo mais famosos nacionalmente (ela foi, inclusive, entrevistada no programa da rede Globo, da Fátima Bernardes), conta, em sua história pessoal que, no início, especialistas disseram que o filho dela não tinha nada, o que é um tanto absurdo se considerarmos o fato de que Theo, seu filho, é autista com nível de severidade moderado, não-verbal, ou seja, comprometido o suficiente para não ter ‘nada’. Assim, podemos imaginar o nível de percepção para quadros mais leves de autismo.

Se a própria área médica tem tamanha defasagem de informação, não seria diferente no contexto da educação. Novamente, o que mais se ouve nos relatos das tantas famílias que têm filhos com autismo é que não só a escola falhou em perceber sinais de distúrbio na criança, como adotou uma postura cética e de descrédito frente às preocupações trazidas pelos pais, interpretando-as como mero excesso de cuidado de mães neuróticas e superprotetoras. Os professores, que são aqueles que passam mais tempo com a  criança na escola, simplesmente não estão capacitados para reconhecerem e/ou lidarem com casos de autismo, principalmente se a sintomatologia não for óbvia e não corresponder à visão estereotipada que geralmente se tem da pessoa autista. Assim, quadros como a Síndrome de Asperger passam longe do radar e o número de crianças com a síndrome que acabam não mais conseguindo frequentar a escola cresce a proporções alarmantes.

O conceito de superproteção adotado em relação a pais de crianças típicas, ou seja, sem qualquer distúrbio, não pode ser aplicado aos pais de crianças com necessidades especiais. É certo que qualquer pai ou mãe, independentemente da condição do filho, pode vir a manifestar um excesso de preocupações algumas vezes exageradas em relação ao filho, pois obviamente existem pais de todos os tipos, desde os mais tranquilos até os mais exagerados, mas em relação às crianças especiais, o mais comum é que os pais tenham, de fato, razão quanto às recomendações que fazem em relação aos cuidados com seus filhos, afinal, são esses pais que convivem com o autismo diariamente os que conhecem verdadeiramente as dificuldades da criança.

Diante desse panorama, será que pais instruídos, motivados, interessados, investigativos, que passam muitas horas por dia pesquisando sobre a condição do filho, em comparação a profissionais que – na melhor das hipóteses – apenas esporadicamente fazem o mesmo, sem contar as defasagens existentes em suas próprias formações profissionais, não teriam contribuições importantes a oferecer?

Será que somente os profissionais têm bom senso, percepção, sensibilidade e ideias úteis para ajudar essas crianças? Será mesmo que um profissional conhece melhor as particularidades de uma criança com autismo, ao vê-la poucas vezes no ano em seu consultório, do que os pais que convivem com essa criança a maior parte do tempo todos os dias?

Será que somente professores e coordenadores de escolas, que praticamente não estudam o autismo e suas variáveis em seus cursos de formação profissional, são de fato tão mais adequados para lidarem com as questões especiais dessas crianças?

Será mesmo que uma parceria entre pais e médicos ou profissionais da educação não teria potencial enriquecedor e papel central no processo de inclusão dessas crianças no ambiente escolar? Talvez a falta desse tipo de parceria seja o principal motivo pelo qual tantas crianças com autismo não estejam numa escola atualmente, ou, ainda que estejam em escolas, talvez essa seja a causa da adaptação precária que se configura em quase ‘maus tratos’ a que muitas dessas crianças acabam sendo submetidas.

Fica a sugestão de pausa para reflexão.

Para conhecer mais sobre o assunto, visite o site Entendendo Autismo e leia o artigo:

PAIS E ESCOLA NA INCLUSÃO DO AUTISMO: UMA UNIÃO POSSÍVEL?

 

2 comentários sobre “Pais: uma contribuição fundamental no processo de inclusão escolar da criança com autismo

  1. Pingback: Lista de dicas de convívio e manejo de crianças com síndrome de Asperger – para a escola, professores, pais e familiares | Síndrome de Asperger

  2. Pingback: PASSO A PASSO DA ADAPTAÇÃO ESCOLAR PARA CRIANÇAS COM SÍNDROME DE ASPERGER | Síndrome de Asperger

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