Pais: uma contribuição fundamental no processo de inclusão escolar da criança com autismo

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Por Audrey Bueno – formada em Psicologia, pesquisadora independente da síndrome de Asperger e tradutora de inglês-português com enfoque em neurociências

Data da última atualização: 30 de agosto de 2022

Uma crença comum na cultura escolar é que “pais na escola atrapalham”. O discurso usual para defender esse ponto de vista é de que a presença do pai/mãe no ambiente escolar altera sua dinâmica, impede que o aluno desenvolva a autonomia necessária, invade seu espaço e impacta negativamente o trabalho do professor, que certamente destoará em certos aspectos da forma com que os pais conduzem o filho em casa.

Tudo isso é verdade, até certo ponto, em se tratando de crianças típicas, ou seja, com funcionamento neurodesenvolvimental normal. Crianças com necessidades especiais, que possuam um funcionamento neurológico e funcional distinto, requerem adaptações igualmente distintas. Desse modo, crenças comuns não se aplicam à realidade dessas crianças.

As estratégias de disciplina, os recursos pedagógicos e o manejo das crianças geralmente utilizados no contexto escolar serão, na maioria massiva das vezes, ineficazes e até mesmo prejudiciais a essas crianças, e deverão ser adaptados à realidade delas, de acordo com as características de seu funcionamento especial.

Quando um pai ou mãe recebem um filho com funcionamento atípico em suas vidas, tornam-se as pessoas mais interessadas em compreender e buscar recursos para auxiliar o desenvolvimento da criança, motivo pelo qual muitos desses pais tornar-se-ão verdadeiros especialistas no assunto, superando até mesmo o conhecimento de ditos especialistas no assunto.

A sociedade atual deposita um peso excessivo no fato de que apenas profissionais formalmente qualificados através de cursos, diplomas e títulos, sejam os únicos capazes de auxiliar adequadamente um quadro em que haja algum tipo de enfermidade ou disfunção. Embora isso seja absolutamente compreensível do ponto de vista racional, afinal, espera-se que quem estudou algo saiba melhor sobre o assunto que alguém que não estudou, e inclusive uma forma de prevenir charlatanice e atuações perigosas que podem advir de pessoas leigas, o fato é que nossa realidade foge tantas vezes do bom senso e do racional que nossa medida de capacitação precisa ser outra. Precisamos considerar a qualidade de informação em primeiro lugar, e o currículo em segundo.

Infelizmente, a quantidade de profissionais que consegue causar mais danos que auxílio é grande demais para ser ignorada. Muitos pais, aflitos, assistem a terapias infrutíferas e engolem a seco as orientações descabidas que recebem de consultório em consultório, ou mesmo de escola em escola, porque estão pressionados pelo reconhecido status de especialista que o profissional utiliza para validar seus termos, enquanto eles são “apenas pais”.

No entanto, pesquisas já mostraram que as mães são geralmente as primeiras a “diagnosticarem” os filhos. Elas costumam perceber alterações no desenvolvimento até mesmo anos antes de profissionais. Ainda que alguém sem formação médica não possa fornecer um diagnóstico médico oficial, estes dados reforçam a ideia de que devemos, no mínimo, levar MUITO em consideração a percepção dos pais.

O que explica tantos profissionais sem capacitação para identificar os sinais de autismo?

Certamente a explicação não está em um fator apenas.

Nos países com nível cultural e educacional deficiente, a falta de conhecimento e acesso a material de qualidade se estende desde a escola infantil até a graduação. Ainda que este material esteja disponível, a cultura que produz, desde cedo, pessoas muito passivas no próprio aprendizado, acaba por gerar profissionais com pouca autonomia intelectual, que dificilmente questionarão o que lhes é entregue. 

Muitos desses profissionais saem da faculdade condicionados por um sistema de crenças e informações, aos quais se apegam de modo rígido como o essencial de sua prática e saber estivesse todo contido ali.

Dentro da questão cultural, não podemos nos esquecer do fator “idioma”. Pesquisas sobre a proficiência da língua inglesa dentre brasileiros mostrou que somos um dos países menos desenvolvidos nesse quesito: em torno de 5% da população domina o inglês de forma funcionalmente satisfatória. Os próprios cursos de graduação profissional acabam contando majoritariamente com materiais disponíveis em português, indicando leituras internacionais que a maioria dos alunos nunca fará. Considerando que, em se tratando de autismo, a vasta maioria das pesquisas não foi feita no Brasil e que estamos, aliás, cerca de 20 anos atrasados em relação às descobertas sobre o assunto em comparação a outros países, como a Austrália, o Reino Unido e os Estados Unidos, podemos supor a ínfima parte de informação que chega até os profissionais e a população geral no nosso país. A própria internet traz dados surpreendentes sobre isso: enquanto mais de 50% da informação científica e especializada global está publicada em inglês na web, apenas cerca de 3% está em português.

Diante desse cenário, não é difícil perceber o tamanho do problema da falta de acesso à informação num país como o nosso, problema esse que está, inclusive, inserido nos próprios cursos de graduação.

Isso explica, em parte, por que muitos profissionais da saúde conhecem tão pouco dos transtornos do espectro do autismo, em especial quanto a certas variações, cujas pesquisas só passaram a ser aprofundadas e divulgadas mais recentemente, como é o caso da Síndrome de Asperger, que começou a ser mais amplamente difundida a partir da década de 90. Assim, profissionais que se formaram há mais de 10 anos (considerando inclusive a realidade de que a informação no Brasil só costuma estar disponível cerca de 10 a 20 anos depois de já estar sendo divulgada no exterior) e que não buscam especializações que englobem o assunto em questão, têm na bagagem profissional conhecimentos ultrapassados e insuficientes, de uma época em que o conceito de espectro do autismo talvez nem fosse conhecido e, portanto, casos mais leves como o AAF (Autismo de Alto Funcionamento) e Asperger não faziam parte do escopo de estudo da área médica.

Atualmente, o tempo médio de espera até que uma criança obtenha um diagnóstico para casos leves de autismo é de cerca de 8 anos, em comparação a países como os Estados Unidos, onde a média de idade para a obtenção de um diagnóstico desse tipo é 4 anos. É comum que famílias de crianças com autismo relatem ter passado por muitos médicos até, enfim, obterem um diagnóstico – após um ou mais diagnósticos incorretos, muitas vezes – e que ouviram de muitos profissionais que o filho não tinha nada. A escritora Andrea Werner, que é jornalista, mãe de um menino autista e autora do blog Lagarta Vira Pupa, que tornou-se um dos blogs sobre autismo mais conhecidos nacionalmente, conta em sua história pessoal que, no início, especialistas disseram que seu filho, Theo, não tinha nada. Ocorre que Theo tem autismo de nível moderado e nunca desenvolveu a fala, sendo, portanto, surpreendente o fato de que diversos especialistas não tenham conseguido identificar o autismo de Theo. Se para quadros de autismo com sintomas claros encontramos esse nível de dificuldade na percepção dos profissionais, o que podemos esperar, então, em termos de percepção e identificação de sintomas para os casos mais leves?

Outros fatores para o desconhecimento do espectro autista pelos profissionais são a raridade, pois de cada 100 pacientes, um ou dois, em média, teriam a síndrome, com variações entre uma e outra manifestação do quadro entre indivíduos, que pode dificultar o profissional ligar os dois casos a um mesmo fator comum, e a falta de investimento do profissional em dedicar-se a estudar quadros médicos que não parecem ocorrer com muita frequência no seu dia a dia. Como a vida anda por caminhos muitas vezes curiosos, acontece também de um profissional receber diversos casos de autismo num curto espaço de tempo em seu consultório, enquanto outro nunca os recebe (imaginando que a dificuldade em identificar os sintomas não seja a questão, nesse momento). Certamente, estes profissionais destoarão entre si no quanto julgam necessário buscar aprofundar conhecimentos sobre autismo. Muitas vezes, o que acontece é que um profissional é levado a especializar-se em autismo quando tem ocorrências na vida que apresentam a ele o transtorno de forma mais substancial, seja pelo fator “coincidência” citado há pouco, seja por acabar tendo alguém próximo que se descubra autista ou que tenha um filho ou filha com a síndrome. Há muitos profissionais especialistas em autismo que buscaram esse caminho profissional por serem pais ou parentes próximos de pessoas autistas eles próprios. Por isso, podemos dizer que a especialização em autismo é, na maioria das vezes, circunstancial. Assim, mais ou menos na mesma proporção de raridade em que ocorre o autismo, ocorrem os profissionais especializados em autismo. Se estima-se que haja cerca de 1% da população mundial inserida no espectro do autismo, talvez não seja incorreto supor que o número de profissionais especializados em autismo esteja, também, na casa do 1%, ou, sendo otimistas e englobando todas as possíveis outras situações que levam profissionais a se interessarem pelo autismo, que correspondam entre 1 e 5% dos profissionais.

Com o aumento de casos e demanda acerca do autismo e, principalmente, com a maior exposição do quadro nas mídias, mais profissionais acabaram achando importante aprofundar seus conhecimentos, mas, infelizmente, muitos o fazem apenas visando o status de “super profissional”, para não admitir ser um neurologista ou neuropsicólogo que tem “neuro” no título da função que exerce, mas que não conhece um transtorno de neurodesenvolvimento tão “famoso”, ou simplesmente para ampliar o leque de ganhos financeiros, já que terapias que atendam a pessoa autista costumam ser longas e caras.

E no contexto escolar, qual o panorama de informação sobre o autismo?

Se a própria área de saúde mental há tamanha defasagem de informação, não seria diferente no contexto da Educação, que não só depende da área médica para coleta de informação (efeito bola de neve), como não explora nas graduações de Pedagogia assuntos acerca de alunos com perfis neurológicos diversos (não me refiro a menções breves e superficiais hoje até presentes em alguns cursos, e sim a conhecimento que capacite o professor a compreender e trabalhar com estes perfis atípicos de neurodesenvolvimento).

Alguns dirão que isso não cabe ao curso convencional de Pedagogia, e sim a cursos de Educação Especial. Em parte, faz sentido. Porém, se pensarmos que cerca de 30% das crianças da atualidade apresentam algum tipo de distúrbio ou alteração do funcionamento cerebral típico, e outras tantas mais apresentam, senão um transtorno, ao menos traços de transtornos, podemos estar falando de praticamente metade da população escolar com funcionamento atípico. Assim, se o professor não se torna profissional do ensino para atender apenas metade de uma classe, cabe a ele, então, assim como ao professor de Educação Especial, aprofundar-se no tema. Indo além, eu diria que essa divisão entre Pedagogia convencional e Especial está com os dias contados e que a Pedagogia do futuro (não tão distante) serão os 2 cursos em 1.

O que mais se ouve nos relatos das famílias que têm filhos com autismo é que não só a escola falha continuamente em perceber sinais de distúrbio na criança, como adota uma postura cética e de descrédito frente às preocupações trazidas pelos pais, interpretando-as como mero excesso de cuidado de mães “neuróticas e superprotetoras”. Os professores, que são aqueles que passam mais tempo com a  criança na escola, não estão capacitados para reconhecer e/ou lidar com casos de autismo, principalmente se a sintomatologia não for óbvia e não corresponder à visão estereotipada que geralmente se tem da pessoa autista. Assim, quadros como a Síndrome de Asperger passam longe do radar geral, enquanto o número de crianças com a síndrome que acabam não mais conseguindo frequentar a escola cresce a proporções alarmantes.

É curioso como, tanto na Psicologia como na Pedagogia, duas áreas cujo teor informacional de base na graduação provém de estudos acerca de crianças típicas, existe uma insistência em interpretar a sintomatologia comportamental da criança com um olhar unicamente de Humanas, e não de Biológicas, devido à cegueira conceitual que os próprios cursos causam. Assim, causas tais como desequilíbrios químicos no cérebro e funcionamento neuronal atípico raramente são consideradas e as famílias de crianças autistas que já estão tão cheias de preocupações e angústias sobre como ajudar um filho, ainda precisam ouvir que o comportamento da criança é manha, trauma, vontade de chamar a atenção, má disciplina em casa, carência afetiva, separação dos pais, e outras coisas mais que se aplicam à dinâmica de crianças sem transtornos de neurodesenvolvimento.

O conceito de superproteção adotado em relação a pais de crianças típicas, ou seja, sem qualquer distúrbio, não pode ser aplicado aos pais de crianças com necessidades especiais. É certo que qualquer pai ou mãe, independentemente da condição do filho, pode vir a manifestar um excesso de preocupações algumas vezes exageradas quanto ao filho, pois obviamente existem pais de todos os tipos, desde os mais tranquilos até os mais aflitos, mas em relação às crianças especiais, o mais comum é que os pais tenham, de fato, razão quanto às recomendações que fazem acerca dos cuidados com seus filhos, afinal, são esses pais que convivem com o autismo diariamente os que conhecem verdadeiramente as dificuldades da criança.

E os pais nisso tudo, qual sua real contribuição?

Diante de todo o panorama apresentado, será que pais instruídos, motivados, interessados, investigativos, que passam muitas horas por dia pesquisando sobre a condição do filho, em comparação a profissionais que – na melhor das hipóteses – apenas esporadicamente fazem o mesmo, sem contar as defasagens existentes em suas próprias formações profissionais, não teriam contribuições importantes e essenciais a oferecer?

Será que somente os profissionais têm bom senso, percepção, sensibilidade e ideias úteis para ajudar essas crianças? Será mesmo que um profissional conhece melhor as particularidades de uma criança autista, ao vê-la poucas vezes no ano em seu consultório (2 ou 3 horas por ano de contato), do que os pais que convivem com essa criança a maior parte do tempo todos os dias (a estimativa média de convívio da criança especial com a família é de cerca de 272 a 312 horas por mês = mais de 3 mil horas por ano!) ?

Será que somente professores e coordenadores de escolas, que praticamente não estudam o autismo e suas variáveis em seus cursos de formação profissional, são de fato tão mais adequados para lidarem com as questões especiais dessas crianças?

Será mesmo que uma parceria entre pais e médicos ou profissionais da Educação não teria potencial enriquecedor e papel central no processo de inclusão dessas crianças no recinto escolar? Talvez a falta desse tipo de parceria seja o principal motivo para que tantas crianças no espectro do autismo não estejam numa escola atualmente, ou, para as que estão, talvez essa seja a causa da adaptação precária – ou mesmo inexistente – que se configura em quase ‘maus tratos’ a que muitas dessas crianças acabam sendo submetidas quando forçadas a um ambiente que agride quase todas as fragilidades que elas possuem.

Fica a sugestão de pausa para reflexão.

Para conhecer mais sobre o assunto, visite o site Entendendo Autismo e leia o artigo:

PAIS E ESCOLA NA INCLUSÃO DO AUTISMO: UMA UNIÃO POSSÍVEL?

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2 comentários sobre “Pais: uma contribuição fundamental no processo de inclusão escolar da criança com autismo

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